給你拍拍手/我的老師132011/05/02 聯合報】




 




她不是我在正式講堂上的老師。不都說「三人行必有我師」嗎?沒錯,她是我人生道 路上的 老師。




她也是我這一生之中所尊崇的眾多老師之中最新入列的一位;我是在201134日 認她為師的。當然,她也是所有老師中最年輕的一位。




生來伴隨罕見病 各種障礙集一身




我的老師大名叫陳婉坪。她今年十三歲。 陳婉坪 老師的父母與親友師長都稱呼她「坪坪」。不過,我還是要尊稱她為 陳 老師。




老師一生下來就罹患了非常罕見的疾病「線狀體肌肉病變」。簡單的說,所有與肌肉有所關聯的動作她都無法進行,哪怕是最單純的微笑,她都做不到。她曾被醫生判定為智障、肢障、吞嚥障礙、語言障礙、聽障與視障……說句不好聽的話, 陳 老師真的是集各種「障礙」於一身啊。




老師的母親 鄧芝蘭 女士在 陳 老師出生六個月的時候,因為再也無法忍受愛女全身插滿各種橡皮管,便湊在 陳 老師的耳邊跟她說:「如果真的很痛苦,就勇敢的去做天使吧,媽媽已經做好心理準備了;否則,就希望你堅強起來,一定要跟著媽媽一起出院回家。」




才六個月大的 陳 老師「選擇」了跟著媽媽出院回家的路,雖然這是條艱難困苦的漫漫長路。 陳 老師與父母一同面對的考驗因此拉開了序幕。




愛閱讀手不釋卷 學畫畫邊吃邊畫




不要說醫生判給她的各種障礙了,僅僅是肺部不斷遭到病毒攻擊, 陳 老師的呼吸隨時都會宣告停止。有一天,媽媽好不容易花了七個小時才餵完 陳 老師一頓飯, 陳 老師卻在頃刻間把胃裡的食物全都吐出來。




再也無法承受壓力的媽媽在剎那間將手中的馬克杯扔了出去,號啕大哭了起來;不一會兒,媽媽卻發現行動不便的 陳 老師居然很努力且維持優雅的從面紙盒中抽出了一張紙,雖然手伸不出去,但是,媽媽彷彿看到 陳 老師的眼睛透出笑意,她要將面紙交給媽媽,鼓勵媽媽擦掉淚水啊!




就從那一刻開始,媽媽對這個特殊的女兒不禁另眼相看。




媽媽不願放棄 陳 老師的教育,就算 陳 老師有閱讀障礙,媽媽還是要她從閱讀繪本來識字,但效果實在有限。




有一天,早就被「氣切」的 陳 老師居然努力的說故事給媽媽聽了,媽媽大喜,趕緊記錄下來,並且要求 陳 老師反覆校對,為的是讓她識字。於是, 陳 老師跳過了學習注音符號這一關,她不但識字了,還開始大量閱讀,手不釋卷。




媽媽原本要找人來為 陳 老師的故事書畫插畫,一問之下花費太大,後來乾脆鼓勵 陳 老師自己學畫,自己來畫。但是, 陳 老師愈來愈無法久坐,加上吃飯的時間很長,因此,很多畫是她在邊吃飯邊畫的情況下完成的。




呼吸雖然微弱 也能體驗人生




畫畫的事沒能難倒 陳 老師不說,她居然開始學鋼琴!她的毅力感動了鋼琴老師,不但免費教課,還與媽媽成了好朋友。




如今, 陳 老師不僅出版了故事繪本《歐妮卡與她的小王子——失落的微笑》,她還上書總統,要為全國身障朋友爭取「全台無障礙空間」,協助更多的輪椅族進入風景區與運動公園,她說,希望能讓身障朋友嘗到「自由的滋味」。




老師那天來攝影棚錄影,當她從「氣切」過的喉嚨中說出氣息微弱的一些話時,站在攝影機後面的我只能一味的搖頭嘆息,對她的智慧產生膜拜的衝動。




當主持人問到她對自己未來的看法時,她說:「雖然沒有表情,但是有心情」;問她為什麼花費這麼大的心力練習鋼琴時,她說:「鋼琴已是生活中的一部分」;問她是否會對自己的人生抱怨,




她說:「我只是呼吸很弱,但我很快樂,很滿足,我還是可以體會不同的人生!」




問她對愛她照顧她的父母想說什麼,她的眼角開始凝聚淚水,她費力的說出:「謝謝爸爸媽媽。」然後,眼淚像是潰堤一樣,如小河般流在她清秀的臉龐。誰說她沒有表情了?那種宛如天使般的聖潔且生動的模樣,就算是鐵石心腸的人都要心疼與感動的啊。




錄影結束的一刻,在攝影棚裡爆起的掌聲中,她的體力已然耗盡,終於倒在母親的身上。眾人七手八腳的想要將她安放在沙發上,想要為她擦拭眼淚,想要為她送上一點水……




我束手立於一旁,什麼都輪不到我做,我甚至忘了要拍拍手,但是我已然在內心裡大聲喊著:「謝謝您! 陳 老師!您為我們上了無與倫比的一堂課啊!」




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